서미화∙이소희∙최보윤 의원이 말하는
‘더 많은 당사자 정치가 필요한 이유’
300명의 '국민대표'들이 일하는 곳, 서울 영등포구 국회의사당 입구에 세 명의 여성 국회의원이 모였다. 더불어민주당 서미화 의원, 국민의힘 이소희 의원, 국민의힘 최보윤 의원이 그 주인공이다. 이들은 22대 국회의 장애 당사자 의원이다. 서미화 의원은 시각장애 당사자, 이소희 의원과 최보윤 의원은 척수장애 당사자다. 한자리에 모인 세 의원은 반가움도 잠시, 얼굴을 맞댄 틈을 놓칠 수 없다는 듯 의정에 관해 논했다.
세 의원은 숨 돌릴 틈 없는 나날을 보내며 22대 국회의 역사를 쓰고 있다. 1월 인요한 전 의원의 바통을 이어받아 국회에 입성한 '새내기 국회의원' 이소희 의원은 1호 법안 준비에 매진하고 있다. 최보윤 의원은 장애 당사자로서 당을 대표하는 수석대변인이 돼 기자들 앞에서 당의 입장을 전하느라 바쁘다. 더불어민주당 전국장애인위원장인 서미화 의원은 6∙3 지방선거 후보들에게 장애인 정책을 전하기 위해 전국을 돌아다니며 후보들을 만나고 있다. 장애 당사자 의원들이 땀으로 만들고 있는 순간들이다. 또 장애인들이 오랫동안 염원해 온 '장애인권리보장법'은 22대 국회 본회의 통과를 눈앞에 두고 있다.
장애인이 일상에서 마주하는 불평등은 삶 전반에 걸쳐 있다. 장애인의 고용률은 전체 인구의 절반 수준이고, 취업 시간은 전체 인구와 유사한 수준인데도 전체 인구의 66.84% 수준의 임금을 받는다.(2025년 한국장애인개발원 장애통계연보∙2024년 통계) 장애인의 취약한 지위를 이용한 학대도 빈번해, 2024년에는 장애인 학대 신고가 6031건이 접수됐다.(보건복지부 2024 장애인 학대 현황보고서) 최근에는 중증장애인 거주시설 색동원에서 여성 장애인들이 시설장에 의해 장기간 성폭력을 당한 것이 알려지며 장애 여성 인권의 참담한 현실이 적나라하게 드러났다. 세 의원은 녹록지 않은 장애인의 삶이 '시혜'가 아니라 '권리'로 나아질 미래를 함께 그린다.
이소희 의원의 국회 입성으로 22대 국회의 장애 당사자 국회의원은 네 명으로 늘었다. 그럼에도 이들 국회의원의 수는 전체 의석의 1.33%에 불과하다. 장애인의 권리를 떠올리는 4월 20일, 이날을 기념해 17일 세 국회의원이 모인 곳은 본회의장으로 향하는 계단 앞이자, 국회의사당 입구다. 시민의 뜻이 정치로 이어지는 그 출발점에 나란히 앉은 세 국회의원은 미래의 장애 여성 정치인을 환대하는 마음으로 손을 맞잡았다. 여성신문과의 서면 인터뷰에서 최보윤 의원은 "당사자가 삶의 현장에서 겪어온 고유한 경험은 그 자체로 이미 가장 강력한 정치적 언어이자 변화를 만드는 힘"이라고 말했다. 서미화 의원은 "분명 쉽지 않은 길이지만, 당사자의 목소리가 늘어갈수록 정책은 당사자의 '현실'에 가까워진다"고 밝혔다. 이소희 의원은 "여성 장애인이 더 많이 말하고 더 많이 결정하는 자리에 서야 한다"며 "더 많은 당사자가 그 길 위에 서길 바란다"고 전했다. 이어질 인터뷰 정리 순서는 가나다순.
- 세 분 모두 '장애인'이자 '여성'이라는 공통점이 있다. 국회의원인 여러분에게 '여성 장애인'이라는 정체성은 어떤 의미를 갖는가.
서미화 나에게 '장애여성'이라는 정체성은 의정활동의 정책 기준을 다시 묻는 출발점이다. 기존 정책이 전제하는 '평균적인 기준'에서 벗어나는 순간 어떤 집단이 배제되는지 직접 보고 경험하며 살아왔기 때문이다. 우리 사회에서 장애인과 비장애인의 격차도 매우 크지만, 장애여성은 남성장애인에 비해서도 교육, 고용, 임금 전반에서 더욱 낮은 수치를 보인다. 정책에 장애여성의 목소리가 충분히 반영되지 못한 결과다. 이러한 문제의식을 바탕으로 2024년 12월 장애여성지원법을 발의했다. 현재 논의가 충분히 진전되지 못한 점은 아쉽지만, 장애인권리보장법에 장애여성의 권리 부분을 별도 조항으로 반영하는 등 제도 안에서 실질적인 변화를 만들어가기 위해 노력하고 있다.
이소희 여성이고 장애인인 덕분에 비로소 보이는 세상도 있다. 여성 장애인의 정체성을 '결핍'이 아니라, 우리 사회를 새롭게 바라보게 해주는 고유한 관점으로, 그리고 '자산'으로 받아들이려 한다. 예를 들어서, 영화관과 공연장에 휠체어석이 제대로 있는지, 가까운 여성 화장실이 휠체어로 접근 가능한지 같은 문제는 직접 현장에 가서 앉아본 사람이 아니면 떠올리기 어렵다. 그리고 이 문제의 답은 장애인만을 위한 것이 아니라 임산부, 유모차 동반자, 모든 이동 약자를 위한 것이기도 하다. 당사자의 경험에서 출발한 질문이 결국 더 많은 사람의 권리를 넓히는 것. 그것이 내가 하고 싶은 정치다.
최보윤 여성 장애인은 여성 정책에서는 비장애인에 가려지고, 장애인 정책에서는 남성 중심으로 흘러가는 이중의 사각지대에 놓여 왔다. 이제는 기존 정책의 일부로 해결하는 것이 아닌, 여성 장애인의 생애를 온전히 반영한 독립적인 정책이 필요한 시점이다. 나에게 여성 장애인 정체성은 '가장 낮은 곳에서 가장 밝은 등불이 되겠다'는 철학 아래, 현장의 목소리를 의정활동에 담아내는 근간이다.
- 장애 당사자 국회의원으로 일하면서 어려움도, 뿌듯함도 있었을 것 같다. 기억에 남는 순간을 꼽는다면.
서미화 많은 순간 어려움과 보람을 느끼고 있다. 국회는 매우 빠르게 움직이는 공간이기 때문에, 정보 접근이나 판단에 있어 당사자로서의 한계를 체감할 때도 있었다. 함께하는 보좌진들과 합을 맞추며 최대한 기민하게 움직이기 위해 노력하고 있다. 가장 큰 보람을 느낀 순간은 지난달 장애인권리보장법이 법사위를 통과했을 때였다. 21대 국회에서도 발의되어 법사위를 통과했지만 끝내 본회의를 통과하지 못했던 아픔이 있던 법이다. 기쁨과 함께 이번 국회에서는 반드시 통과시켜 장애계의 오랜 요구에 응답해야 한다는 무거운 책임감을 절실히 느낀 순간이었다.
이소희 최근에 뿌듯한 순간을 하나 꼽자면, 이번 추경에서 장애인 스포츠강좌이용권 예산 62억을 확보한 것이다. 실제 현장 수요가 충분히 입증된 사업인데도 예산 부족으로 신청자 절반 이상이 탈락하고 있었고, 이번 추경안에서조차 빠져 있었다. 나는 이 점을 상임위 예비심사 과정에서 지적하고 증액을 요청했다. 이 예산이 반영돼 약 2만 명의 장애인에게 추가로 스포츠 참여 기회가 열렸다. 숫자는 작아 보여도, 한 사람 한 사람에게는 처음 수영장에 가보는 일이고 처음 체육관에 가보는 일일 수 있다. 국회 등원한 지 얼마 되지 않아 아직 부족한 부분이 많지만, 당사자 정치의 의미는 이런 작고 소중한 순간에 있다고 생각하며 의정활동을 이어가고 있다.
최보윤 당사자 국회의원의 역할은 일상의 불편함을 정책적 언어로 바꾸고, 그 해결이 시혜가 아닌 '정당한 권리'임을 동료 의원들에게 설득하는 과정이다. 가장 기억에 남는 순간은 '장애인지역사회자립법', '무장애관광 4법', '장애인복지법'(모바일 장애인등록증) 등이 국회 본회의를 통과했을 때다. 당사자가 직접 정치 주체가 될 때 만들어낼 수 있는 실효성 있는 변화를 확인한 순간이었다.
- 장애인의 권리를 포괄적으로 보장하기 위한 '장애인권리보장법'이 본회의 의결을 앞두고 있다. 제정의 의미와 앞으로의 과제는 무엇인가.
서미화 장애인권리보장법 제정은 20년간 이어져 온 장애계의 절실한 요구이자, 장애인 정책 패러다임을 '시혜'에서 '권리'로 전환하는 중요한 계기다. 법 제정도 당연히 중요하지만, 제정만으로 모든 것이 완성되는 것은 아니다. 장애인복지법 전부개정 등 장애관련 법령 정비와 충분한 예산, 집행체계가 함께 작동해야 한다. 권리가 선언에 머무르지 않고 실제 장애당사자의 삶에서 작동하도록 만드는 것이 앞으로의 과제인 만큼, 남은 임기 역시 각고의 노력을 기울이고자 한다.
이소희 김예지‧최보윤‧서미화 의원을 비롯한 많은 선배 의원께서 지난 10여 년간 포기하지 않고 추진한 법안이다. 그 끈기와 헌신에 존경을 표한다. 장애인의 권리를 시혜가 아니라 국가의 의무로서 명시한다는 점만으로도 큰 진전이다. 변호사로서 좋아하는 법언이 있다. 법의 생명은 논리가 아니라 경험에 있다는 말이다. 좋은 법은 조문이 아니라 현장에 있다. 실제 들어맞는 구체적 기준과 집행이 뒷받침되지 않으면 '책 위의 법'에 불과하다. 그 영역이 앞으로 나를 포함해서 다른 의원들도 관심 가져야 할 법 제정 이후의 과제라고 생각한다.
최보윤 10년간 장애계가 염원해 온 '장애인권리보장법'이 제22대 국회에서 본회의 통과를 앞두고 있다. 유엔 장애인권리협약의 '권리 기반 접근'이 선언을 넘어 실제 법과 제도에 구현되는 중요한 전환점이다. 이와 함께 장애인권리보장법에 선언적으로 규정된 권리보장의 원칙과 방향을 구체화한 '장애평등정책법안'이 통과돼야 한다. '장애평등정책법안'은 장애영향평가, 장애인지예산, 통계, 교육 등 장애주류화 실현을 위한 구체적 실행 수단을 체계화한 별도의 제정법이다. 이 법이 완성될 때 우리 사회는 비로소 '장애주류화'가 실현될 수 있는 제도적 기반을 갖추게 될 것이다.
- 최근 중증장애인 거주시설 색동원에서 입소 장애인들이 시설장에 의해 장기간 성폭력∙학대를 겪은 것이 알려졌다. 유사한 사건의 반복을 막아야 한다는 목소리가 높다. '색동원 사건'은 어떻게 해결돼야 한다고 보나.
서미화 색동원 학대 사건은 학대가 일부 시설이나 종사자 개인의 일탈이 아니라 말 그대로 거주시설의 구조적인 문제임을 고발한 사건이라고 본다. 장기간 학대가 반복될 수 있었던 관리감독의 공백과 시설 중심 복지체계의 한계를 함께 짚어야 한다. 가해자 처벌과 함께 피해자에 대한 두터운 지원, 시설 운영 전반에 대한 점검이 함께 병행돼야 한다. 나아가 시설 중심의 구조 자체를 재검토하고, 장애인도 지역사회에서 시민으로 함께 살아갈 수 있는 구조로 전환하는 계기로 만들어야 합니다. 이에 국정조사 요구안도 준비하고 있다. 최근 복지부에서 색동원 피해 장애인 중 자립을 원하는 사람에게는 시범사업 예산을 통해 일괄 자립지원을 하겠다고 밝혔다. 피해자에게 실질적인 지원으로 가닿는지 역시 계속해서 살필 예정이다.
이소희 여성 장애인으로서 냉정하기 어려웠다. 보호라는 이름을 참칭(僭稱)한 끔찍한 폭력이다. 피해를 말로 표현할 수도, 스스로 벗어날 수도 없는 피해 여성들의 취약함이 철저히 악용됐다. 이 사건 재판이 진행 중인 만큼 엄정한 사법적 판단을 기대한다. 또, 피해자 회복이 모든 대책의 출발점이 되어야 한다. 시설의 폐쇄성과 취약성을 개선하고 독립적인 감독 체계가 실질적으로 작동하도록 제도를 정비하는 것이 과제다. 다만, 시설의 필요성을 부정하는 논의로 이어져서는 안 된다. 돌봄이 절실한 중증 장애인과 가족이 있다. 필요한 곳에 있되, 안전해야 한다.
최보윤 매년 증가하는 장애인 학대는 우리 사회가 결코 용납해서는 안 될 엄중한 문제다. 색동원 사건과 같은 비극의 재발을 막기 위해 '장애인복지법' 개정안을 대표발의했고 국회 본회의에서 통과됐다. 이 법은 장애인 학대 신고 의무자 범위를 확대하고, 지역별 장애인권익옹호기관 설치 근거를 강화하는 내용을 담고 있다. 또한, 장애인 학대 예방에 대한 사회적 인식을 높이고자 6월 22일을 '장애인학대예방의 날'로 지정했으며, 올해 첫 법정 기념일을 맞이하게 된다. 장애인 학대는 우리의 관심으로 멈출 수 있다. 앞으로도 시설 운영의 투명성을 높이는 상시 점검 체계와 피해자 보호 장치를 더욱 공고히 해, 장애인의 인권이 법의 테두리 안에서 온전히 보호받는 사회를 만들겠다.
- 이어질 의정활동도 기대가 된다. 앞으로의 계획이 있다면.
서미화 앞으로의 의정활동은 '현장에서 작동하는 제도'를 만드는 데 집중하고자 한다. 장애인권리보장법이 통과되면, 이에 따라 장애인복지법 전면개정 등 후속 입법이 필요한 부분이 정말 많아 계속 살펴볼 예정이다. 또한 22대 국회의 1호 법안이자 나의 1호 법안인 교통약자이동권보장법 제정 역시 계속해서 챙겨가야 할 과제다. '장애인도 시민으로 이동하는 시대'를 열겠다던 첫 다짐을 마지막까지 잊지 않겠다.
이소희 지금은 문체위 소속 위원으로서 문화, 체육, 관광 영역에서 장애인의 접근성을 실질적으로 보장하는 일에 집중하고 있다. 영화관 휠체어석 기준 개선 등 현장에서 바로 체감할 수 있는 변화를 만들고, 장애 문화예술인에 대한 지원도 넓혀가겠다. 누군가에게 불편을 주지 않는 방식으로 장애인과 비장애인이 함께 누릴 수 있는 세상을 구현하고 싶다. 동시에 장애‧여성이라는 의제로만 한정하지 않겠다. 등원 3개월이 됐고 아직은 모르는 영역이 많다. 지금은 가능한 한 많은 현장을 찾아가 당사자의 목소리를 직접 듣는 시간이 필요하다고 생각한다. 당사자의 경험에서 출발한 질문이 결국 더 많은 사람의 권리를 넓힌다. 현장에서 그 질문을 찾는 것이 제 의정활동 방향이다.
최보윤 1호 대표발의 법안인 '장애평등정책법' 통과가 최우선 과제다. 모든 정책 설계 과정에서 장애인지적 관점을 적용하고, 장애영향평가와 장애인지예산을 실시하는 것이 핵심이다. 인공지능(AI) 등 빠르게 변화하는 사회 속에서 장애인이 소외되거나 차별받지 않도록, 어떤 변화 속에서도 장애인의 권리가 예산과 제도로 처음부터 보장받는 단단한 기반을 만들겠다.
여러분처럼 장애 당사자 정치를 꿈꾸는 이들에게 해주고 싶은 말이 있다면.
서미화 정치는 우리 삶의 전반에 영향을 미치는 의사결정 과정이다. 이 과정에서 당사자의 경험은 그 자체로 중요한 근거가 된다. 누군가를 대신하는 정치가 아니라, 스스로 말하고 요구하는 정치가 필요하다. 분명 쉽지 않은 길이지만, 당사자의 목소리가 늘어갈수록 정책은 당사자의 '현실'에 가까워진다. 자신의 경험을 사회와 연결하려는 시도가 변화를 만드는 출발점이다. 나 역시 장애 당사자 정치인으로서, 많은 분의 참여를 기다리며 응원하고 있겠다.
이소희 여성 장애인이 더 많이 말하고 더 많이 결정하는 자리에 서야 한다고 생각한다. 당사자가 있어야 정책도 바뀌고 사회도 바뀐다. 열다섯 살에 의료 사고를 당해 휠체어에 앉았을 때 정치는 가장 먼 세계였다. 검정고시를 치고 법대에 가서 변호사가 됐어도 마찬가지였다. 그러다 법을 만드는 자리에 법을 겪는 사람이 없으면, 법은 현장에 닿지 못한다는 것을 알았다. 당신이 매일 부딪히는 불편과 부조리가 가장 정확한 언어이자 당신의 자격이다. 중국의 대문호 '루쉰'의 말로 인터뷰를 마친다. "본래 땅 위에는 길이 없었다. 누군가 걸어가면 그것이 곧 길이 된다." 더 많은 당사자가 그 길 위에 서길 바란다.
최보윤 정치의 시작은 일상의 작은 불편함을 발견하고, 이를 정책적 과제로 전환해가는 과정에 있다. 여러분이 삶의 현장에서 겪어온 고유한 경험은 그 자체로 이미 가장 강력한 정치적 언어이자 변화를 만드는 힘이다. 당사자가 직접 문제를 제기하고 목소리를 낼 때, 우리 삶을 실질적으로 바꾸는 실효성 있는 법과 제도가 만들어질 수 있다. 여러분 한 분 한 분의 경험이 정책의 근거가 되고 제도의 토대가 될 때, 우리 사회는 비로소 누구도 소외되지 않는 평등한 미래로 나아갈 것이다.
더불어민주당 서미화 의원
서미화 의원은 1967년 전라남도 무안 출생으로, 중학교 2학년 때 망막색소변성증이라는 불치병으로 시각장애를 얻었다. 서 의원은 2006년 전남 최초의 여성장애인 성폭력 상담소를 개소했으며, 전남여성장애인연대 공동대표 등을 지냈다. 이후 목포시의원으로 활동했으며, 2020년에는 시각장애인 최초로 국가인권위원회 비상임위원으로 임명됐다. 22대 총선에서는 범야권 비례정당인 더불어민주연합에서 시민사회 추천 인사로 비례 1번을 받고 국회에 입성했다. 현재 국회운영위원회와 보건복지위원회 소속이며, 더불어민주당 전국장애인위원장을 맡고 있다.
국민의힘 이소희 의원
이소희 의원은 1986년 경북 의성 출생이다. 15세에 의료사고로 하반신 마비를 겪었다. 중학교 중퇴 후 고입·대입 검정고시를 거쳐 이화여대 법학과를 졸업하고 경북대 법학전문대학원에서 법학전문석사를 취득했다. 예금보험공사 선임조사역, 변호사로 활동하며 유튜브 채널 '휠체어 타는 변호사'를 운영해 왔다. 2026년 1월 국민의힘 비례대표 승계로 제22대 국회에 입성했으며, 현재 문화체육관광위원회 소속으로 활동하고 있다. 취임 선서에서 "장애인, 여성, 청년의 목소리를 대변하되 그 틀에 갇히지 않겠다"고 밝혔다.
국민의힘 최보윤 의원
최보윤 의원은 1978년 서울 출생으로, 2002년 서울대학교 법학대학을 졸업했다. 2009년 제51회 사법시험에 합격 후 손해배상 전문 변호사로 활동했다. 최 의원은 사법연수원 재직 중 의료사고로 척수장애를 얻었다. 법무부 인권정책자문단 자문위원과 한국장애인고용공단 인권경영위원, 대통령직속 국민통합위원회 장애인 이동 및 편의증진 특별위원회 위원 등을 역임했다. 22대 국회에서 국민의미래 비례대표 1번으로 당선됐다. 현재 국회 보건복지위원회 소속이며, 국민의힘 수석대변인이다.